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Bebê com AME apresenta evolução com tratamento

Segundo a família, André Godoi, de um ano e três meses, vem melhorando com a aplicação do medicamento

Em 09/11/2017 às 14h57


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Enquanto medicação aguarda regulamentação no Brasil, família segue com a campanha para a compra das doses  Enquanto medicação aguarda regulamentação no Brasil, família segue com a campanha para a compra das doses
Quatro meses após receber a primeira de seis doses do SPINRAZA (Nusinersen), o pequeno André Arndt de Godoi, de um ano e três meses, já começa a mostrar evolução no seu quadro. O bebê sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffman, que é degenerativa e afeta um a cada dez mil nascimentos no mundo.

De origem genética, a AME, que não tem cura, enfraquece os músculos e, com isso, aos poucos, ele vai perdendo os movimentos do corpo. Desde que começou o tratamento, André já apresenta melhoras significativas.

"Graças a Deus o André tem evoluído bem, cada dia um pouquinho. Ele melhorou na parte motora em geral, principalmente as pernas que estavam paradas e já consegue mexer. A cabeça tem movimentado bastante e melhorou as expressões faciais. Outro ganho muito importante foi na parte respiratória, já que conseguiu diminuir a frequência respiratória dele que era muito elevada", relata a mãe, Juliana Arndt.

A medicação, que está sendo regulamentada pela Anvisa no Brasil, precisa ser importada do Estados Unidos. O valor de cada dose custa US$ 150 mil. André necessita, nesse primeiro ano, de seis doses, ou seja, um gasto de US$ 900 mil (cerca de R$ 3 milhões).

Segundo Juliana, André já recebeu quatro doses nos últimos meses. A próxima aplicação está prevista para o mês de dezembro. "Essas quatro primeiras são as de ataque. A partir de agora, ele precisa tomar uma a cada quatro meses. A medicação foi aprovada no Brasil e agora falta colocar preço para poder ser comercializada. Graças a Deus está chegando ao país. Espero que com isso facilite para todos os pacientes que têm AME", diz.

Apesar dos avanços, Juliana diz que ainda depende de doações para conseguir comprar as próximas doses. "Até termos uma segurança de fornecimento pelo governo, vamos manter a campanha de arrecadação. 


Como ajudar 

Uma maneira de ajudar é através das doações, que podem ser feitas pela Vaquinha Online <https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-andre>) ou depósito bancário em uma das seguintes contas: Banco do Brasil - Agência 4342-7/ Conta Poupança 12530-X - Variação 51 (André Arndt de Godoi - CPF: 194.263.047-62); Itaú - Agência: 7926/ C.P. 25777-0/500; ou Banco Santander - Agência 0943/ Poupança 60004365-0.

Para saber mais a história de André, e ajudar na corrente do bem, basta entrar na página da campanha no Facebook: https://www.facebook.com/AME-André-423542961370898 ou acessar o site: http://www.ameandre.com.br/.

Autor: Marianna Fontes marifontes@odebateon.com.br

Foto: Kaná Manhães/Arquivo


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Tags: cidade, social


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